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目前希望讓社會大眾認同讓病友用藥
因為健保署一直都以藥沒有用、藥價太貴回函

但是在國外,很多成年的病友用藥後,均有改善生活
希望在台灣的病友可以早點用藥
拜託大家了🙏🙏🙏

https://news.tvbs.com.tw/life/1556357

獨/救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我│TVBS新聞網

「媽媽,妳為什麼要把我生下來?」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA,漸凍症)女兒嘴裡說出口,卻是字字扎進母親的心裡,埋藏內心最深處,至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病,因台灣有條件限制給付用藥,無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力,凌晨2點甚至痛到無法起身,只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。

https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
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vanillam さんのリプライを引用しています
訊息中:「國外,很多成年的病友用藥後,均有改善生活」而並非受到政府資助用藥。
關於Spinraza這個治療SMA的藥物,藥廠售價大約「美元$133,120 for a supply of 5 milliliters(亳升)」。國外有報告分析此藥物價格如此高的因素,詳情請到該網站查看。
報告發現,製藥公司在策劃大幅提價時,涉及五個核心要素。首先,他們獲得單一來源的藥物供應,這意味著只有一個藥物製造商。其次,這些藥物被認為是最好的治療方法。第三,這些藥物針對的是小市場,這些市場的吸引力不足以鼓勵競爭對手開發競爭療法。第四,他們通過封閉的分銷系統銷售藥品。報告發現,第五個策略是哄抬物價,或“通過盡可能抬高價格”來最大化利潤。

References

https://www.cbsnews.com/news/the-cost-of-biogens-new-drug-spinraza-750000-per-patient/

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